Helen Watson, presidenta de Ibiza y Formentera Contra el Cáncer (IFCC) se queda a medio camino de un abrazo. «No sé si puedo», justifica. Echa de menos los abrazos y los besos perdidos durante la pandemia, que si ha sido dura para todos aún lo ha sido más para quienes estaban enfermos de cáncer. O para quienes tenían muy cerca a uno. Hace doce años que Watson está al frente de la entidad, con la que empezó a colaborar cinco años antes, cuando era cónsul británica en Ibiza. El jueves por la noche recibirá el Premio Diario de Ibiza a la Acción Social por su labor para ayudar a los enfermos de cáncer y sus familias. Desde IFCC lucharon por que hubiera radioterapia en la isla, ofrecen ayudas económicas a los enfermos que las necesitan, pusieron en marcha el cribado de cáncer de colon y la unidad de linfedema, editan guías sanitarias, han asumido el coste de mejoras en el hospital para usuarios y profesionales de Oncología… «No podemos estar sin Helen Watson», aseguraron el año pasado en el Hospital Can Misses, donde le entregaron el premio Codo con codo.
Helen Watson, durante la entrevista. Vicent Marí
Doce años ya al frente de IFCC, cuando echa la vista atrás, ¿qué se le pasa por la cabeza?
Pues que hemos llegado muy lejos, que estamos llegando lejos. Hemos mejorado algunas cosas del cribado de cáncer de colon, donde sabes que puedes salvar una vida. El cribado de cáncer de mama funciona muy muy bien, estamos muy contentos porque la gente está recibiendo sus cartas para acudir, pero estamos teniendo un problema: que mucha gente se ha mudado y no ha cambiado su dirección. Y al no hacerlo no le llegan las cartas y luego nos llegan las quejas de que no reciben el aviso para la mamografía. Cuando hacemos la investigación vemos que en casi todos la dirección no es correcta. Queremos hacer un proyecto, tenemos que hablar con Salud para ver cómo lo hacemos, de una especie de censo. Está pasando también con el cribado de cáncer de colon, que no llegan las cartas.
Es que mucha gente, aunque se mude, no cambia la dirección en Salud para que no le cambien el médico de familia.
Sí, lo sé. Pero es importante porque se está perdiendo la información. Estamos luchando para hacer cribados y ellos no cumplen con sus deberes.
Igual se podría proponer que lo pidan directamente en los centros de salud.
Sí, claro. Hay que buscar la fórmula. Es uno de los proyectos que podemos hacer ahora porque no nos van a costar mucho dinero, porque como no hemos podido hacer apenas ningún evento en este tiempo las cuentas bancarias se están quedando muy reducidas. Hemos hecho pequeñas cosas, como paseos. Mira, ahora mismo me ha llamado Margaret, una mujer que dos o tres veces al año organiza paseos pequeñitos, hizo uno el 9 de octubre y me ha dicho que ha recaudado 960 euros. ¡Es mucho! También hay gente que nos hace aportaciones, tenemos las huchas y los socios, que son muy importantes. Sólo son diez euros al año. Es muy poquito.
Deduzco que no podrán organizar este año tampoco su gran fiesta de Navidad, ¿no?
No, no podremos porque esa fiesta tardamos seis o siete meses en organizarle. En enero era imposible, en marzo parecía que sí, en abril aún había problemas, luego llegó otra ola… Será la segunda vez que no la hacemos y esperemos que el año que viene la podamos volver a organizar. Lo necesitaremos. Es donde de verdad hacemos el dinero. Hasta la fecha de hoy no hemos tenido que pedir ninguna ayuda del Consell.
¿Cuál es su situación ahora?
Estamos ayudando a mucha gente con aportaciones económicas directas. Siempre lo hemos hecho, pero hay mucha más demanda porque la gente no ha podido trabajar con el coronavirus. Si a eso le sumas el incremento del coste de la vida, la vuelta al colegio… Tenemos un 45% más este año de peticiones de ayuda económica.
Cuando ve esto…
Es una vergüenza. Es una vergüenza que una asociación tenga que ayudar en estas cosas, la verdad.
¿El coronavirus ha retrasado los diagnósticos de cáncer?
Nosotros no hemos recibido ninguna queja sobre esto. Conozco gente a la que la han llamado para sus pruebas oncológicas. Te hablo de aquí, de Ibiza y Formentera, que es donde estamos. He visto lo que se dice de otros sitios, pero aquí a nosotros no nos ha llegado ninguna queja sobre esto.
¿De qué proyecto se siente más orgullosa?
Del cribado de cáncer de colon. Sin duda. Bueno, y también de la unidad de linfedema. Hablamos poco de este problema. Fue la doctora Sausan Sayed, de Rehabilitación, la que nos preguntó a ver si podíamos ayudar a montar la unidad. Investigamos y vimos que había lista de espera, faltaban fisioterapeutas. Pagamos uno durante dos años y medio. Se frenó la lista de espera y se daban más sesiones para la gente que ya estaba recibiendo tratamiento. No había lista de espera. Tras esos dos años y medio el Ib-Salut asumió ese proyecto y no hemos recibido noticia alguna de que no esté funcionando bien.
¿La situación de los enfermos de cáncer en las Pitiusas ha cambiado en estos doce años?
Siempre se puede mejorar. Mi padre siempre decía que había que ponerse un nueve porque si se ponía un diez no hay espacio para mejorar. En serio… He visto que la humanización al atender a los pacientes de cáncer ha mejorado muchísimo. Las enfermeras son muy buenas y hay más cariño. Y tampoco existe tanto miedo a hablar del cáncer y eso es bueno. Pienso que en estos doce años eso ha cambiado mucho, la palabra cáncer, lo que implica. Hay más detección precoz. La mamografía hasta la fecha de hoy funciona de maravilla, tenemos bastantes oncólogos en Can Misses y también en la Policlínica. Está mejor la situación, pero aún tenemos que llegar mucho más lejos.
¿La radioterapia es lo más importante que se ha conseguido para los enfermos de cáncer en los últimos años?
Sí, la radioterapia ha sido una bendición de Dios. Eso de tener que ir a Palma para cinco minutos de tratamiento… Coger un vuelo, dormir allí… Eso ha sido muy importante para la gente de Ibiza y Formentera.
Ese margen de mejora del que hablaba antes, ¿dónde cree que está?
De verdad creo que estamos yendo bien en el trayecto, pero hay que avanzar en algunas cosas. Mira, el 90% de las mujeres que reciben la carta para las mamografías, se la hacen, pero los hombres, con el cáncer de próstata, no. Es un cáncer que, en el hombre, está a la par con el de mama en la mujer, pero hay que educar a los hombres para que se cuiden y reconozcan cambios en su cuerpo y, en ese caso, no tener miedo a ir al médico. Mejora la supervivencia y reduce las secuelas. Cuando salgamos de este bache de financiación seguramente el próximo proyecto se centraría en educar a nuestros hombres sobre la importancia de cuidarse y de ir al médico.
La presidenta de Ibiza y Formentera Contra el Cáncer posa fuera del hotel que les hace las veces de sede. Vicent Marí
Seamos francas, cuando te dicen que tienes un cáncer hay miedo. ¿Ese miedo ha cambiado? ¿Se gestiona mejor?
Sí, es así, el cáncer da miedo. Creo que aún la gente no habla todo lo que debería con su familia cuando le diagnostican un cáncer. Los psicólogos pueden ayudar muchísimo ahí, o hablar con otra persona que ha tenido un cáncer. Al principio, cuando te lo diagnostican, te quedas en un limbo, en shock. Es muy importante no mirar internet, eso no ayuda, todo lo contrario, da pesadillas y ansiedad. La gente no habla con sus familias para no asustarlos ni preocuparlos. Les preguntan cómo se encuentran y los enfermos siempre dicen que están bien. Pero no lo están. No están nada bien. Se les pasan muchas cosas por la cabeza y todas muy fuertes.
Muchos enfermos de cáncer confiesan eso, precisamente, que con el discurso épico que envuelve la enfermedad, sienten que no pueden reconocer que no están bien.
Sí, es así. Sienten que no tienen derecho a llorar, a sentirse mal, a estar enfadados. Tienen derecho a llorar, y a llorar con su familia para que ellos entiendan un poco qué está pasando esa persona, porque es muy complicado comprender lo que siente un enfermo de cáncer. Y eso es precisamente por esto, porque hay este muro de decir «estoy bien», «no te preocupes». Y no lo están.
¿Cómo va el proyecto del registro de tumores? Es algo que creo que se pide desde hace veinte años.
Pues seguimos igual. Cuando nos pongamos las pilas, después de Navidad, vamos a empezar otra vez a reclamar el registro de tumores de Ibiza y Formentera. Esto permitiría saber si hay más cáncer de mama aquí que en Mallorca, por ejemplo, en función de la población y, en ese caso, saber si se debe a que se está detectando más tarde. No tenemos ni idea de cuántos casos de cáncer de próstata hay. Y nos gustaría saberlo. Queremos saber los tipos de cáncer que estamos detectando en las Pitiusas y si vemos que alguno de ellos es alto, pensar una campaña de detección precoz. Todo el mundo habla de cáncer de mama, pero hay muchos tipos de cáncer y tenemos que saber dónde poner nuestro granito de arena, porque hay muchos.
También hay cánceres que no son tan frecuentes pero cuya mortalidad es muy elevada.
Sí, así es. Hay algunos que son terribles. Tampoco sabemos cuántos casos tenemos aquí de cáncer de pulmón, para el que estaría bien organizar una campaña en colegios e institutos para prevenir que empiecen a fumar. Queremos saber también cuántos cánceres de piel hay y quizás poner en marcha un proyecto que tenemos pendiente sobre tomar el sol. De hecho, creo que las campañas de sol, dieta sana y fumar se podrían abordar de forma conjunta.
Cuando se habla de cáncer, en general se centra todo en la parte médica. ¿Se olvida el impacto económico, psicológico y social que tiene un diagnóstico de cáncer en una familia?
Sí, y tiene muchísimo impacto. Es un problema importante. Hay ayudas para personas que no pueden trabajar, pero se olvidan del cáncer, de la gente que lo tiene, del efecto que tiene la enfermedad en la familia. El afectado deja de trabajar, pero muchas veces otra persona tiene que abandonar su trabajo para cuidar de esa persona enferma. Afecta a los niños también. Hay que trabajar mucho en esto, en ayudas sociales.
¿Crear ayudas económicas o pensiones temporales?
Exacto, una pensión temporal, en este caso, sería necesario. Tres meses, seis meses, un año. Lo que fuera necesario para evitar la situación económica en la que se quedan las familias.
Recuerdo una enferma de cáncer de mama, autónoma, que tenía una peluquería. Durante el tratamiento no pudo trabajar y, al acabar, con linfedema, tampoco. Perdió la salud y su medio de vida.
Así es. Terrible. A enfermos con este tipo de situaciones son a los que estamos ayudando económicamente desde la asociación. Van a los ayuntamientos y les dan unos bonos para ir a comprar, está bien, pero hacen falta muchas más cosas, no sólo comida. Hay que pagar la luz, el agua, ropa…
Además de los grandes proyectos tienen otros más pequeñitos, cojines de corazón para las mujeres con mastectomías, guías para los pacientes… ¿Qué importancia tienen estos pequeños proyectos?
Mucha. Son muy importantes. Las guías están teniendo mucho éxito. El texto lo hacen las enfermeras y nosotros pagamos el diseño y la imprenta. Tienen muy buena acogida. Todas son muy buenas, pero la de quimioterapia es especialmente útil porque cuando te dan la información en el hospital estás en un momento en el que no te enteras de casi nada. Si tienes una guía fácil de leer, que no usa términos muy técnicos, luego, con calma, lo asimilas mejor. Además, la familia también puede leerla y entender algo mejor lo que está pasando el enfermo. Estamos pensando en hacer una especie de diario, pequeño, para entregar a los pacientes y que la enfermera o el médico le apunten la medicación y en el que ellos puedan anotar cuándo la toman. Conozco personas que no se acuerdan de si las han tomado o no. Primero lo haremos en papel y luego haremos una versión web. También pueden apuntar si se han sentido mal algún día o si les ha pasado algo extraño para poder explicárselo al médico, que luego a veces no se acuerdan.
¿Cómo han vivido los enfermos de cáncer este año y medio tan raro?
Puedo hablar por lo que me han contado varias amigas. Una ha estado muy bien porque vivía en el campo con su perro y su familia y lo ha llevado bien. Otra vivía en un piso y lo pasó mal. Como a todos, el covid lo ha hecho todo más duro, también la enfermedad. Ha sido mucho más dura.
Sin besos y sin abrazos en un momento tan duro.
Sí. No podían visitar a sus amigos, a su familia… Ni ellos ni nadie. Al principio, cuando no se podía salir, era duro para todos, también para los enfermos de cáncer.
No quiero ni pensar en enfermos terminales en esa soledad y ese encierro.
Sí. Exacto. Duro, muy duro. Nosotros perdimos a dos amigos.
Lo siento mucho. Uno de sus objetivos cuando llegó al cargo era que la población no británica de la isla conociera más a la asociación. ¿Lo ha conseguido?
Estamos aún en ello. Los premios están haciendo que la gente nos conozca más, que vea que estamos haciendo muchas cosas. Los premios son buenos porque la gente empieza a conocernos aunque piensa que por la fiesta de Navidad vienen 5.000 o 6.000 personas en un día a vernos. Lo que pasa es que como no la usamos para informar, no estamos encima de ellos, pues igual la gente no era consciente de ello.
¿Qué significa recibir un premio?
Un orgullo y un reconocimiento de la gente de que estamos aquí para ayudar. Es un orgullo para los que estamos en el comité, que son estupendos, como para los socios y los voluntarios, que somos muchos. Y también para nuestras familias, que tienen que aguantar mucho cuando estamos organizando eventos.
¿Con ganas de seguir?
De momento sí. No sé por cuánto tiempo, pero de momento sí.